ネフローゼ症候群 小学生 ブログ
こんにちは先週は雨奇跡的(笑) 土日は雨は降らずで野球が出来ました。今週の土曜日は運命の準決勝・決勝と春に続き 夏の全国切符をかけて戦います。さて 本日のお題 いきなり週の頭から・・・・訳の分からないお題ですが・・・息子と同じ病気の方からブログからメールを頂きました。アドレス記載が無かったのでこの場でお返事を書きたいと思います。名前など隠して紹介させて頂きます。-----------------------------------------以上のメールを頂きました。今年の一月に発病とネフローゼと診断されて約半年ですね。息子は小学2年生(8歳)で発病しました。今15歳なので約7年のネフローゼとの付合いです。当時は運動制限.食事制限.混雑した場所には行かないなど色々と制限をされました。今は運動制限はある程度解除されてなんとか野球が出来ていますが・・・・再発となれば・・・運動制限をされてしまいます。息子が所属しているチームにも色々と配慮して頂き再発傾向の時は別メニューでの練習参加など周りの人達に助けてもらいながら.好きな野球を出来ていると思います。本人も野球がメインでのライフスタイルになっているので体が資本なので.体調管理や大会前などはセーブしながら運動をするようになったりこの歳になり色々と自主的に考え.動くようになって来ました。メールを頂いた息子さんも運動が大好きって事なので色々と我慢をしなくてはいけない事や.ストレスに感じてしまう時期色々とこれから先あると思います。家族もそうですが.やはり周りの人の助けが非常に有難くこれからスポーツにをやるにしても.この病気とは上手く付き合っていくしかないと思ってます。ネガティブに考えればいくらでもネガティブに考えられてしまう状況本人もそんな時期もありました・・・・なんで俺だけ・・・って言ってた時期も・・・野球と出会い その野球をやる為にって思いが今ポジィティブに考えられている所だと思います。この病気を否定することなく現実を見てしっかり共に歩んでいきたいと思います。お互い同じ境遇ですが頑張りましょう。 こんにちは週の真ん中水曜日!頭の中は週末の野球の事で頭がいっぱい(笑)しかし・・天気は雨気分的に何かパッと晴れない・・・さて 本日のお題 昨日も書いたがいよいよ今週からラストの大会が始まる。しかし・・・・息子の持病のネフローゼ症候群・・・・魔の6月の再発傾向が続いている。毎日尿検査でその傾向を見ていますが・・・・健康尿でもなく・・・やや再発傾向の尿・・・今までは再発傾向と捉えるものはほぼ再発になっていた。しかし今回はこの状態が約2週間も続いていて再発しない所で頑張っている。本人的にも体のダルさ.重さ.味覚がしない現象が続いていてベストコンディションとは程遠い感じである。ただ今回の再発の停滞は正直分からないが.本人の気持ちがそうさせているんでは?と思えるくらい再発しないで踏ん張ってます。下の写真のように本人も祈っているかのようだ。最後の大会で体を今まで以上に確認して今まで以上に意識してその大会の為だけに準備しているようにも思える。多分・・・この気持ちが切れたとき(大会が終わった時)に再発するのではって思ってます。本当に神頼みです。 今日の一曲平原綾香  おはようございます。今朝はとても良い天気気分的にも良い一日になりそうな予感(笑)さて 本日のお題 息子の持病のここ数年は年/1回の再発程度で安定って言うか落ち着いています。近年の傾向で6月再発傾向にあり・・・・今日から魔の6月・・・昨日の尿検査では再発傾向尿・・・・プラス尿・・・またか・・この時期か・・・今月は大事な大会がありなんとしてでも再発をして欲しくないと神頼みです。しかし・・・多分再発しても本人はやるんでしょうね。再発をしてしまうと・・ステロイド剤を大量摂取し投薬療法を免疫低下に副作用による空腹感 そして相当の疲れ本人も最終学年になり.しかも集大成の大会を前にどうにか再発だけは避けさせてあげたいですね。毎回.大事な時期に重なる再発。今だネフローゼ症候群の発病原因が掴めていない現在早く究明できれば・・・と思ってます。先日.ソフトバンク松中選手の息子さんもネフローゼ症候群だと知りました。松中選手のブログにも多くは語っていませんが複雑の思いが語られていて発病当時の心境を思い出しました。健康で平凡の日々が何より贅沢だと思った瞬間でもありましたね。ただ.息子も最近はこの病気と上手く付き合う様になり意識もそうですが.病気のせいで好きなものを奪われたくないって気持ちは強くなってきたようにも感じます。この病気で人間的にも人の痛みを知り普通に健康でいられる素晴らしさを知り野球もそうですがこの病気をプラス思考で考えて人間的にも成長してくれたらいいなって思ってます。今月は不安の日々が続くでしょうけど出た結果を受け入れそれに対しての対処法を早めに考えプラス思考で何とか乗り切って欲しいと思います。今日の一曲 本日早々2度目の更新です。昨日YouTubuで発見した難病と闘う球児愛工大名電の投手だった 柴田章吾君    難病 ベーチェット病柴田君の動画を見ていて涙が出てきた。このblogでもご存知の通り・・息子も難病で柴田君同様.未だに原因が特定できていない病気で同じ環境下で野球をやっていた姿に昔の病名を知らされた時の状況や野球から離れ入院生活を余儀なくされた事や周りの元気いっぱいに野球やっている子供達を羨ましそうに見ている息子の姿・・・野球から目を背けたいと思う時期色々と思い出してしまった。大事な大会・・・大事な試合の時に・・・来る再発皆が汗水たらして一生懸命グラウンドで野球やる姿の横で別メニューでやる練習・・・本人にも焦りや苛立ちはあったと思う。柴田君もこの動画で言っているが野球をやっていなければ・・やめれば楽なのかもしれない・・この動画をまだ息子には見せてはいないがきっと共感できる事だらけだと思う。家庭では焦らせないような環境作り病気の事を多く語りたがらない息子柴田君同様.周りの人の協力があるからこそ今.息子が野球が出来る事はしっかり感謝しないといけない。柴田君同様 難病でやりたい事も出来ない人は沢山いる。 息子も以前柴田君と同じ事を言っていたもし・・・立派な野球選手になった時には同じ難病の子が色々と取り組めるような環境作りなどに力を注いでいきたいと・・・私が出来る事は.今全力で息子のサポートをする事ですね腐らず 焦らず 我慢を持続して頑張ってほしいとこの動画を見て強く 強く思いました。すいません・・・少し感情が入ってしまったブログになってしまいましたが・・・今.現在も再発中で大量の薬を投薬している最中です無理はせず.焦らず頑張ってもらいたいです。 8月に入っても・・仕事・・・家の片付けとバタバタ本日の午前中は半休をとり息子のネフローゼ症候群の再発後の診察と薬をもらいに行って来ました投薬治療を始めて5日目蛋白がやっとマイナスになってきて少し一安心ここから一ヶ月投薬を続けるのだが副作用の空腹感はかなりあり息子を見ると常に腹が減ったの・・・何かしら食べている運動の制限の方も徐々に体と相談してやる事との事今週の野球から復帰する予定です。しかし・・・ここ1週間はまったく自主練習などやっていなかった為体が相当鈍っている感じだと思いますずっと付き合っていかないといけない持病なので自分の体と相談してやってもらいたいと思います。そして半休の煽りが・・・・夕方17時より・・・・地方の方に仕事の打合せで・・・・片道2時間半今日中に家に帰れるか・・・・しんどい・・・