入院治療費が安く済むことと、今回はIgA腎症の治療の一環で「扁桃腺摘出」のための手術+入院もしなくてはいけないのですが、「一環」であれば同じく費用が減額されるのです。 本当に安いです。 更に退院後の通院費や薬代も対象になります。 病院食以外の余計な食事をとってしまうと、ステロイドの副作用で血糖値が上がってしまいます。ステロイドの投薬は3日間連続点滴ステロイド量500ml(1回1時間~2時間)をして、4日間は錠剤6錠30ml(1錠のステロイド量5ml)を服用します。そしてネットで色々調べたり医者に直接聞いたりする日々を過ごすようになりました。ただし、「扁桃腺摘出手術」については扁桃腺から悪さをするigaが出ているのが原因とまでは判明してないらしく過去試した結果効果が見込めそうという段階だそうです。扁桃腺パルスは「扁桃腺摘出手術」と「ステロイドの投薬(点滴と錠剤)」を行うことによって腎臓の炎症(病気の進行)を抑えつつ体に悪さをするigaの出元を断つ事を目的にした医療行為らしいです。「難病の患者に対する医療等に関する法律」(平成26年法律第50号)に基づき指定される指定難病について、治療方法の確立等に資するため、難病患者データの収集を効率的に行い治療研究を推進することに加え、効果的な治療方法が確立されるまでの間、長期の療養による医療費の経済的な負担が大きい患者を支援する制度です。最初に効果は見込めないかもしれませんと言われていた私は少しほっとしました。ステロイドで血糖値が上がって糖尿病になる人は、ステロイドが入る前からその傾向があった人がほとんどだそうで、私の場合はこれに該当しません。しかし「高齢者」や病気が大分進行していて治療をしてもその効果があまり見込めず副作用の不安のほうが大きい場合は、この治療法を選ばないケースもあるそうです。しかし医者から病名を告げられ調べたところ「指定難病」であることがわかりました。「副作用が強く出る恐れがあるステロイドを使うが初期のiga腎症に比べあなたには効果がない可能性もある。それでもまだ若い30代前半という年齢を考えれば副作用のリスクを考えてもすぐに治療した方が良いと考えていますがどうしますか?」その他副作用を抑えるための薬を沢山飲んでいました・・・(ステロイドはそれだけ強い薬という事ですね・・・しかし、睡眠剤を出してもらうようになってからはその苦痛がかなり軽減されました。特に塩分を制限されると食事の味が薄味になって楽しみが減ります・・・また病気をしてからは食事を作ってくれる妻に大きな負担をかけていたので、食材を選ぶ妻の負担が軽減した事も非常に満足です。ただステロイドの服用が少なくなった後も睡眠薬に頼るようになってしまうのではないかという不安もありました・・・私の体系はやせ型ですので入院することで入院前より痩せるのではないかと不安がありました。扁桃腺の摘出が先であっても後であってもその後はほぼ変わらないという事でしたので、私の場合は治療するなら早くという事ですぐに「ステロイドの投薬」です。しかし、一時的に大きく血糖値は上がる可能性はあるそうで場合によってはインスリンを使うかもしれませんと言われていました。(結果一度も使いませんでしたが)ただ副作用の出方も人により異なるそうで、私の場合は「不眠」と「食欲増進」以外はほとんど気にするほどではありませんでした。睡眠剤の効き方には個人差があるようですが、私の場合は良く効いてくれて不眠という副作用の大きな軽減につながりました。そして情報の行きつく先はネットでも医者からの話でもほぼ同じです。しかしステロイドパルスが始まってからは「病院食が美味しい」と感じられるほどの空腹感を感じるようになり、食べてもすぐにお腹が空くような状況になっていました。という事で、副作用で食欲が増進してしまいますが血糖値の上昇が怖いので大量のステロイドが入っている間は食事に気を付けた方が良いようです。腎臓の病気をしてからはとタンパク質と塩分の取りすぎに特に気を付けなくてはならなくなりました・・・そして病院食で食欲も出ず、入院してからステロイドパルスが始まる前(腎生検後結果が出る間)までの間に体重が大きく減っていました。実際の数値(赤血球)や尿蛋白もかなり下がり炎症が一気に収まった事が分かりました。ステロイドの副作用として良く出るというかほぼ出るものとして血糖値の上昇があるそうです。減塩食材を専門に扱うお店を発見しそこで食材を買うようになってからは食事の楽しみが戻りました!しかし、医者に確認したところ元々糖尿病の様子が全くない人がステロイドの副作用によって糖尿病になることはほとんどないそうです。次回は改めて「扁桃腺摘出手術」などに触れていこうと思いますので、ご興味のある方は是非ご覧ください。そしてこの治療法は早い時期に始めるにこしたことはないそうです。(当たり前か・・・今回はiga腎症になりステロイドパルスを受けた体験を書きました。iga腎症になった場合の治療法はほとんどの場合この「扁桃腺パルス」を選ぶようです。私の場合はここまでで上げた副作用が特に気になりましたが、ステロイドは強い薬です。扁桃腺パルス療法では、まず「扁桃腺摘出手術」をうけてから「ステロイドの投薬」にはいるのが一般的らしいのですが私の場合はある程度病状が進行していた事もあり先に「ステロイドの投薬」をしました。(扁桃腺摘出手術の枠がすぐにはとれなかったという要因もある)そして、私が服用していた睡眠剤には大きな依存性もなくステロイドが抜ければ自然と必要なくなるはずだという事で安心して飲んでいました。など、これに対して適度な運動をしたり食事について考えたりしなければならないそうです。入院するまでは毎日の事だし溜めてみる事もなかったので気づかなかったのですが治療に入る前に気にして見てみると愕然としました・・・ステロイドの投薬量が多いのでガツンッと効いたのではないかとの事・・・医者や看護師にその件について聞いてみたところ、ステロイド治療をしている間は無理して飲まずに不眠になり寝れないより睡眠剤を飲みしっかりと寝るようにしたほうが良いとのこと。私は実際自分がこの病気にかかるまでiga腎症という病名を聞いたことさえありませんでした。 こんにちは。 私はiga腎症の治療として扁桃腺パルス療法を受けました。 今回はその扁桃腺摘出手術の部分について書いていこうと思います。 手術前に特に気になっていた「痛み」と「声はどうなる」を中心にどの程度の日数を要したか? IgA腎症は、生命保険、医療保険が契約不可になる代表的な疾患の 一つです。 また、保険では、「 の疑い」は、 と同等と考えます。 従って、「IgA腎症疑い」ならば、保険に契約できないと思ってください。 IgA腎症ってこんな病気; 病気の原因は扁桃腺? 避けては通れない腎生検; 治療について〜扁摘パルス療法〜 扁桃腺摘出の痛みをやわらげる方法; 食事はアイスかプリンがマスト! ステロイドの点滴は慣れる; 入院費用(手術費などもろもろ含む) そして寛解へ
そして痛みですが、麻酔が切れた後もおなかの痛みや切った部分の痛みは不思議と無く、傷口もかなり小さかったので今となってはもうわかりません。(あくまで私の場合です)病院の先生から、下記のような説明を受けました。ざっくり言うと、上記のうち、私がお世話になった病院は全身麻酔でおなか(脇腹あたり)を切って腎臓の組織を採取するやり方でした。唾ひとつ飲み込むのも一苦労。いろいろ試したなかで、少しでも効果があったものと、必要なものをいくつかあげてみます。透析や腎臓移植をすることに比べたら、まだ治療できるだけありがたい。点滴の針が刺さっている部分が痛い場合はすぐに看護士さんを呼びましょう。針がうまく血管に入っておらず腕が腫れて痛い思いをした経験があります(泣)治療の流れはこんな感じでした。 この過程を経て1年ほどで寛解になりました。そして点滴をしているときはあまり動けないため何かひま潰しが必要です。私は本や漫画そしてスマホで映画鑑賞(dTV)をしてました。よく見ていたのは孤高のグルメ。点滴は3日やって3日休むといった感じで毎日ではないのですが、やっている間は少し体が火照るような感じがありました。でもすぐに慣れます。あとこれは余談ですが、治療をしていたのがちょうど春だったのですが、毎年ひどい花粉症だったのがステロイドのおかげ(?)でぴたっと花粉症の症状が止まりました。何年かぶりに花粉症の症状がなくすっきりした春を過ごしました
IgA腎症患者の多くが扁桃に病巣をもっています。病巣は主に下記の歯、鼻、喉の粘膜系の炎症、3つです。扁桃の病巣は扁桃摘出で切除が可能ですが、それ以外について、現状ではほとんど腎臓内科の医師は患者の一次疾患を積極的に探そうとはしません。