「再発または難治性のFLT3遺伝子変異陽性の急性骨髄性白血病」を効能・効果とするゾスパタ錠40mg（一般名：ギルテリチニブ）が2018年9月21日に承認されました。 製薬会社 製造販売：アステラ … 前回の記事をアメトピで掲載いただきました。いいね、コメントありがとうございます！同じような経験をされた方や看護師さんからのメッセージを見てやはり、あるあるなんだなと…今さらながら、共感いただいて嬉しかったです。今回はまた入院生活の続きのお話です。✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎抗がん剤治療から2週間ほど経った頃、突然ひどい頭痛に襲われました。主治医のＩ先生に伝えると、抗がん剤の副作用でヘモグロビ2020/7/25骨髄移植後の再発：入院22日目モチベーションダウン昨晩は23時過ぎに就寝、深夜に目は覚めたものの、5時過ぎまで比較的よく眠れました。9時：朝食。常食おかず＆カスタマイズ食のプレーンヨーグルト＋バナナ＋冷凍ブルーベリー。午前中〜夕方まで、ほぼ寝て過ごしました。食欲ないので昼食抜き。16時：シャワー。18時：夕食。食欲が無いこともあってか食指が動くものが無く、とりあえずインドカレー。カレーの中に野菜トッピングして、チキンも追加しました。ナンは半分く「麻薬の問題」“麻薬とは悪いもの”“百害あって一利なし”私たちはこのように思っています。麻薬には常習性があり、使えば使うほど「エスカレート」していく。だから反社会的！と非難されても、仕方がない面があるのでしょう。でも、クスリの方はどうなのでしょうか？クスリにだって麻薬性があります。使えば使うほどエスカレートし、‟依存”していく傾向が強くあるものだからです。にも関わらず、一方は「悪の代表」と決めつけられ、もう一方は、“おクスリ”といった敬称までも＊厳しいことも書いてあるので不快に思われる方もあるかもしれませんそんな方はご遠慮くださいわたしの気持ちの整理とyuちゃんの記録として残します＊＊＊＊＊＊＊＊先週木曜日白血球数3万に増加キロサイド増量それに伴い、主治医より旦那さんにも話をしたいので来れる日はありますか？旦那も呼んで話＝かなり厳しい話が、容易に予想される状況。すぐに旦那さんに連絡し、来週は仕事で厳しそうだから翌日の午前ならなんとか時間とれそうと、早々にICになった2人し咳と痰がらみをきっかけに昼でも夜でも目を覚ましてしまう咳き込むことでみぞおちの痛みも増しフェンタニルのフラッシュを押す目を覚ませばまたトイレ......頻回の便意は続いている咳き込み、肩で呼吸しながらポータブルトイレに移動して座るそれを昼間は30分毎夜はなんとか1〜2時間毎(多分......)夜は、ほとんど寝ぼけ眼で時計さえ確認していないお腹をさすりながら、背中を掻きながらこちらもうとうと.....見兼ねた、師長さんが夜は別室で休んでいいよ、と用意してくれた今日は病院朝から今日は学校にアイロンビーズの型を持ってくんだー！ちゃんと入れてくれた？すぐ忘れ物をする母に対して厳しいyuちゃん病院に着いて車を降りる前に鼻をかんだとたん鼻血！と、すぐに押さえたとりあえず病棟に行こう！と、yuちゃんに自分で圧迫させてバギーを走らせる病棟に着いたら反対からも！と、両方から鼻血が病棟に着けば人手はあるからこっちのものわたしが圧迫に専念出来る鼻両方を圧迫してさらに口からも垂れ込んだ血が出てくる苦しいー詰まって2020/7/23㈭せっかく退院できたにもかかわらず、コロナでどこにも行けず、自宅でゴロゴロ過ごしていました。リハビリのつもりで家で体を動かしたりしたい、と入院中思っていたけど、今日はなんだか少しダルさがある気がしたので何もせず。元気なのは口先だけで、「暇だぁ〜」と母に文句を言ったりしてました。母には「(自分の)部屋の片付けでもしときなさい」と言われてしまいましたが。片付けできるほど元気じゃない。そして嫌な予感がする…こういう予感に限って的中してしまうんです。夕方トイレにご訪問ありがとうございます自分の記録用であり治療の細かい数値など書いていない為なんの役にも立たないかもしれませんが、良ければお付き合いください一時退院予定日いつもお昼ご飯後の退院なのですがいつも朝の採血で血中濃度下がってて退院できるし、金曜日はうどんの日で四女病院のうどん嫌いだから午前中退院にしようかと前日先生と話してあったので10時到着目指して病院へ祝日で空いてたので9：30ゴロ到着まだ結果出てなくて点滴繋がってましたー10時には結果出る予定なのですが、祝日なのでなかなか結果出ず今日は職場で上司と面談8月上旬で介護休暇が切れてしまう残りの年休を足してもそのあとはどうしようもできず来月いっぱいで退職、になることに今は仕事どころではないし今の状況を抜けても.......きっと仕事どころではないだろう勤続17年？ですか育休、3度の介護休暇をもらって在籍してましたがもう繋げられなそう何にしがみついてきたのか2月にはこの決断をしなきゃいけなかったのが3度目の介護休暇が通ったのでもう半年、先延ばしになってただけ荷物なんかはとっくに引き上げてあってどんな形でも残したいここに載せるなんておかしいかも知れないけど祈ってくれる人がいて気にかけてくれる人がいて励ましてもらってましたかけがえのない出会いをさせてもらいました同じ病気の方々にはごめんなさい奇跡起こせなくてがっかりされちゃうかもしれないごめんなさいでも、すごくすごく頑張りました7/16（木）午後6時25分お空に旅立ちましたとても頑張りました母は正直ほっとしています苦しかったの見てたから特にこの1週間、キツかったんじゃないかな涙は出ますでもまだお家「白血病」に関するブログをまとめたページです。白血病と診断された芸能人リスト、主婦が書く子供の闘病日記、医学の進化と共に増えている治る病気、身体への負担も大きい治療の辛さ、抗ガン剤の開発によって上がっている急性リンパ性・骨髄白血病の生存率、コミュニケーションで相談を受けた患者、成人t細胞白血病の例会で出合った友人、大人とは異なる症状が多い小児の病状、エイズ・血液検査・回虫駆虫済の保護猫の里親募集内容、獣医も驚いた完治していた病、様々ある原因やアボガドの意外な効果、ライセンスを供与した遺伝子変異の検出法など、白血病について綴ったブログを紹介しています。たくさんの閲覧、いいね、コメント、メッセージありがとうございます急なアクセス増で、戸惑っていますこんなにも、支えてもらっていることを嬉しく思いますその反面、皆さんの目に留まっていることを考慮していかなければならないですね未熟者のブログで申し訳ないです✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎厳しい状況の後のことになります闘病記、もう少し綴りたいと思いますお姉ちゃんと弟くんが学校から帰ってくるのを待ってすぐにシャワーを浴びてもらって行きにコンビニで夕飯を、調達本当は土曜日にyuちゃんとこAmazonお買い物リンク⇒楽天お買い物リンク⇒上記は私のアフリエイトリンクです今一番必要なのは病気の子達の高齢猫用総合栄養食ウェットですご支援のお願い⇒里親募集中ペットのおうち⇒遠方の方でも長期間ブログを書いていて猫の飼育環境が分かる方には里親可能です白血病のふじちゃんはリンパ腫の症状が出てから138日目、3月末に手術してから115日目。脊髄に大細胞性B細胞型リンパ腫が湿潤しています。抗がん剤は使わずステロイドも中止し、抗がん漢方薬天仙液と食事療法で現在に至ります。リ土曜日の午後から旦那さんと付き添いを交代自宅に帰るといつもの光景.....あーあれもやってないじゃない〜ほら、カーテン閉めてこれも掃除機かけたい上靴洗わなきゃ目につくところが色々息つく暇もなかったけど丸2日、寝た気がしなかったので土曜日の夜は早々にリビングで寝落ち朝起きてきた弟くんの気配でハッと目が覚め寝ちゃってた、、わたしだけ寝ちゃってごめん、yuちゃん.....きっとyuちゃんはまた眠れてないんだろうな....と、罪悪感ぼーっとしてたらテレビのニュース●6/30（火）間質性肺炎になり抗ウイルス薬(デノシン)投与2日目白血球27900↑ヘモグロビン10.4↑(前日輸血)血小板6000↓(前日輸血)CRP23.8↑LDH1191↑熱の上がりが緩やか？になってきた(数回のデノシンでそんなにテキメンかは不明)酸素1リットルカヌラでSpO295%以上は保てている心拍数日中100〜110代夜間爆睡し60代になることも(逆に怖い...)白血球の爆上がりはなしただ血小板の減りは更に激しく連日血小板が必要抗ウイ２０２０.７.２３木曜日入院５７日目１０：００母行く。ちゃ：２：００に起きて、頭が熱いと思って熱測ったら３８.５度すぐ血液検査したけど…なかなか熱下がらないなぁ１１：３０検温で、３７.９度解熱の点滴と抗生剤の点滴が入ります。母：よくもまぁ、こんなに沢山点滴入るねぇ…１４：３０体拭き。両足の裏が、『象さん』角質って言うんですかね、ガッサガサ。たっぷり保湿を塗ります熱はあるだるさから、ベッドに横になっていますが、沢山話したり笑ったり楽しく過ごしております夕食後、ダラダラしながらいつの間にか寝落ち気付いたらこんな時間.....全部旦那さんがやってくれたんだな相変わらず、マメな人だなありがとうわたしは仕事柄、不規則&夜勤もあったので一通りの家事は結婚当初からやってもらってたし子供好きもあって子供の面倒見るのも一通りできるこの言葉はそんなに好きではないし、旦那さんに対して、使ったこともないけど俗に言うイクメンというやつだおそらく、数ヶ月は完全にお任せできるyuちゃんの入院、闘病生活も大変という一言では到底語り尽くせない実は(？って変だけど)yuちゃん双子です3歳上のお姉ちゃんと双子の弟くん3人きょうだい生まれたときは2700gのyuちゃんと2400gの弟くん3分差で弟くんが出てきましたそしてこの体重300g差はいつまでたっても埋まらずyuちゃんのほうがずっと体が大きいままだった何やるにも弟くんよりも早かった寝返りも、ハイハイも、立っちも、歩くのも弟くんはまさにザ弟！ってかんじだったなぁ双子だけども男女だから二卵性だし顔もきょうだい程度にしか似ていない体もほっそ夜中に1度は目覚めるなお腹も空く思ったより食べれるでも作る気はしないでも、コンビニはなぁ、、お弁当、、惣菜、、テイクアウトもの、、うーん、、家族が作ったごくごく普通の食事か食べたいそう思ってるのはわたしだけじゃないかもな一昨日の夜そんなんで重い腰をあげご飯を炊き冷凍庫に突っ込まれていた魚の干物を焼きナスを焼きそんだけでも美味しかったあったかい出来立ての食事って美味しい世間では4連休だとお姉ちゃんと弟くんも葬儀の翌日は学校に行ったがまた休み旦那さんも●7/3（金）✳︎なかなかリアルに追いつかないカロナールでうまくコントロールできていたかのように見えた熱も、どうも下がりきらず採血では白血球2.1万↓LDH1004→血小板7000↓(連日採血中)CRP30.1↑CRPは上がり続けている月曜日のウイルスチェックの結果が出てウイルスは陰性よって間質性肺炎肺炎の原因は薬剤性だろうとの見解そうともなればステロイドパルス(ステロイド大量療法)と治療方針は決まる3日間のステロイド大量点滴4日目以降はプレドニンの内成長痛って？最近は成長期の子供なら膝や足が痛くなる子供が多くなりました。食文化の変化から身長も高くなりよりスマートになった様に感じます。〈症状〉痛みの頻度は不定期で、４歳頃～小学校低学年に多く長男に多いとされています。診察室にはスタスタと歩いて入室し、診察上腫れや押さえての痛みを訴えないことが多く、レントゲンでも異常がありません。これだけの陰性所見があれば成長痛と診断します。痛みは色々あるみたいです〈原因〉不明です。成長する骨自身の痛みであるとか心因性を指摘する文献もありますが、2020/7/23骨髄移植後の再発：入院20日目同僚からの差し入れ昨晩21時頃までコーヒーを飲んでしまったからか、全く寝付けず。夜のカフェイン危険。8時：朝食。常食おかず＆カスタマイズ食のプレーンヨーグルト＋バナナ＋冷凍ブルーベリー。朝食後は再び布団に入って、昼食無しで夕方まで寝て過ごしました。少しは眠れたっぽい。16時：シャワー。今朝も6時で枠確保。16時半：洗濯。3日前にバスタオル洗濯するのを忘れていたので、今日は忘れずに洗濯しました。17時：同僚のおたくさんの訪問、閲覧いいね、コメント本当に本当にありがとうございます。正直、閲覧数など驚くことばかりです今回初めて知ってくれた方ブログを書き始めた頃より応援してくれていた方ブログを通してお知り合いになれた方実は知ってたけど、辛い知らせを機にお声をかけてくれた方声は掛けれないけどもひっそり応援してくれてる方もいてくれるはずどんな形であれすべてyuちゃんが繋げてくれたのだとそう思ってます素直に嬉しいです。昨日、無事に葬儀を済ませることができました。いまは、ただただ、ホッいつもご覧いただきありがとうございます！ブログを書いているとすっかり忘れていた当時の出来事をいろいろと思い出したりします。病気とは直接関係ないけれど、あの環境だから出会えた人たちや今となっては笑えるネタなど、そんな闘病中の小話もちょこちょこ描いていきたいなと思っています。今回は私が入院して間もない頃に出会った新人看護師Ａさんとの思い出話を…✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎私が入院していた血液内科急変時の説明からその対応についての夫婦でのやりとりもう、疲弊、疲弊、、こんなことで疲れたなんて言ってたらyuちゃんに怒られちゃうねyuちゃんのしんどさに比べたら大したことはないはずなのに、ねそんな状況の中、わたしに課せられた次のミッションは【この状況をきょうだいに伝えること】こんな日のためにわたしはこの子らの母になったのかな＊＊＊＊＊＊＊yuちゃんは仕事が休みであるパパと病院へお姉ちゃんは習い事に送り出した弟くんと2人今がチャンスこの時を伺っていた今日ご訪問ありがとうございます自分の記録用であり治療の細かい数値など書いていない為なんの役にも立たないかもしれませんが、良ければお付き合いくださいこの日は眠くなる薬で背中の注射の日大体鎮静が覚めるだろー時間をねらっていくと珍しく寝でしたイビキかいて爆睡中その後起きてタオルの中でお腹すいたよーいつもより寝てたから30分くらい我慢したら2時間の安静終了でご飯沢山モリモリ食べて御馳走様タブレット見つつスイッチして、その後プレイルーム行ってその後外来の眼科へ1ヶ月前位から霰粒腫が左目おはようございますアメンバー記事の方のコメント返し昨日寝る前までの人へは返せているのですが寝てしまってから以降の人にはまだ返せてないのでまた返すので少し待っていてください中途半端になってしまってすみません今日は朝から38.7℃と熱が高めでやはりここ数日体調は悪いみたいです。骨痛は酷いし倦怠感も強く食欲もなくなり...だから昨日お母さんが来てくれた時には冷たいとろろ蕎麦と冷たいうどんを買って貰って冷蔵庫にストックしてます笑あまりにも最近の食事量がまたグッと減ったのでさすわたしたち家族は試されているんだろうか........yuちゃんが病気になってたびたびそう思う急変時の対応〜説明続き＊＊＊＊＊＊＊お父さんはどう思われますか？の問いに旦那が答える。「心臓マッサージは、やってほしいです......最後、間に合わないというのは辛い......お姉ちゃんや弟にも会わせたいし......最後、声を掛けたい......」ボソボソと、、でも意思としては強く、そんな気がした。正直なところ、、この期に及んでもまだ心臓マッサージを望ご訪問ありがとうございます自分の記録用であり治療の細かい数値など書いていない為なんの役にも立たないかもしれませんが、良ければお付き合いください祝日の為プレイルームに合わせて病院へプレイルーム貸切で沢山遊んで10時のオヤツの豆乳は飲まずにナッツタイムそしてゲームタイム虫が立て続けに逃げられてシールタイムにそしてYouTubeでゲーム動画を見ながらお昼ご飯時間らかかったけど持ち込みのササミとプチトマトと病院のご飯と全部完食今の所副作用っぽいのはたまに軽く腹痛がある程度このまもうやっと梅雨明けたかな？と思ったら雨降りますよね〜こちらは今日も雨です、土砂降りのもうすぐ7月も終わるってゆうのに（笑）火曜日に妹が来てくれて水曜日にお母さんが来てくれて木曜日、金曜日、土曜日のこの3日間はずっとベッドに寝たきりです笑ずーっと仰臥位（笑）本当は今日お母さん来てくれる言うてたけど雨やし風邪ひいても肺炎なりやすいから大変だし今日は大丈夫よ！ってテレビ電話で話して明日の日曜日にもし天気とか体調よかったら来てくれたらって断ったから3日間仰臥位寝たきり生活〜「day◯」・・・いつまで使っていいんだろう2/6のマルクで確定診断されるであろう再々再発。もうすでに腫瘍マーカーであるwt1の上昇や末梢血ブラスト出現で明らかでこれで、骨髄内は再発なしでした！・・・なんてことはない。分かってるきっと、医師だってわたしがわかってることも、分かってるだろうあとは、言葉にするだけ確定診断するだけどんな顔して2/5に入院すればいいんだろうな苦笑いしながらまたよろしくお願いしますって？誰が入院担当になるだろう、、看護師さんは何て言う